10岁的杨函宇几乎要将脸贴在本子上，才歪歪扭扭地写出了自己的名字。这位云南省大理白族自治州漾濞县郊的农村孩子患有一种名为圆锥角膜的眼疾，在他眼中，任何画面都如正常人透过哈哈镜看到的镜像一样，无序。
自2014年5月开始，杨函宇的父母带他辗转大理、广州治病，一年间，治疗费用高达十几万元。
2011年中国医保体系基本实现全覆盖。2012年8月，中央政府出台政策，要求各地从城乡居民的基本医保基金中拿出一定比例的资金，用于购买针对重大疾病风险的商业保险，意图在基本保障的基础上，帮助大病患者家庭减轻经济负担。2013年，大理州也公布了自己的大病医保政策。
但对杨函宇一家来说，现行政策形同虚设，所有费用都需要自行承担。他们的情况也非个案，漾濞县2014年的大病保险资金总额为180万元，同期赔付额却不足100万元。这意味着，资金大量结余的同时，许多大病患者却游离于保障范围之外。
“合规”门槛
按照大病医保制度的统一要求，云南漾濞县、四川汉源县皆设置了起付线标准，分别为6000元和5000元，并规定在定点医疗机构发生的合规住院医疗费用，在扣除新农合报销后，自付金额高于大病起付线的患者，可进入大病保险报销流程，分段累计计算。
这意味着，大病医保制度主要以医药费用高低来界定“大病”，而非针对具体病种。
在实践中，大病保险合规医疗费用的设定与新农合医保目录保持一致，目录内药品多为基本药物。按照汉源县新型农村合作医疗办公室主任任丽的解释：“此举意在防止过度医疗。”但这样的设置，偏离了大病医保“保重大疾病、保高额住院医疗费”的初衷。
汉源县富泉镇建全村的9岁儿童刘磊，2014年4月被诊断出患有病毒性脑膜炎，至今医疗费花了20多万元，其中6万余元由新农合与大病保险报销。刘家年收入6万元左右，据刘磊母亲张莉介绍，为给儿子看病，她与丈夫负债近30万元。
为维持病情稳定，刘磊每天需要服用近10种药品，其中治疗脑膜炎后遗症的左乙拉西坦片价格最昂贵，每盒为698元，这种药没有被列入新农合药品目录，自然也无法获得大病医保的报销。
在漾濞县也存在类似案例，患有先天性心脏病及肺动脉高压的15岁儿童周丽莎接受手术后，需每天服用两种治疗肺动脉高压的药物，其中，波生坦每粒356.8元，每天一粒。西地那非每盒308元，共20粒，一盒可维持十天用量。这两种药均为新特药，不在新农合的药物目录内，只能自费购买。
对于周丽莎的情况，漾濞县政府的工作人员表示同情，但在政策范围内无能为力。
北京大学风险管理与保险学系副教授锁凌燕说：“对合规费用的界定比较复杂，各地制定大病保险政策时便将报销范围限定在基本医疗目录中。这种做法方便易行风险低，但合规费用过窄，致使自付费用偏高。”
相较于政府主导的大病医保，民间色彩的“乡村儿童大病医保”项目则显示出更多的灵活性，这个项目由约40名民间公益和媒体人士发起，成立了中国乡村儿童大病医保公益基金（下称大病医保公益基金），挂靠于中华少年儿童慈善救助基金会，通过募捐筹集资金，为乡村贫困儿童购买商业医疗保险。
大病医保公益基金与当地新农合共用一套药物目录，但会在新农合及大病保险报销基础上，对0-16岁的患病儿童提供再次报销。此外，大病医保公益基金对新农合报销目录外患者的自费费用给予20％报销。
“20％的比例是由多名医药专家测算出来的，将基金风险考虑在内，同时防止过度医疗。”大病医保公益基金的一位工作人员介绍。
大病医保公益基金通过三年的运行发现，目录外自费费用的补偿并未给基金带来给付压力，上述工作人员表示，未来还会在不同地区，通过对病种选择，提高目录外自费部分的补偿比例。
门诊不赔
除目录外用药，大病患者往往病情复杂，需接受持续治疗，由此带来的门诊费用令患病者家庭难以承受，而现有的大病医保制度将报销范围圈定为住院费用，仍以漾濞、汉源两地为例，两地医疗花费10万元以上的“大病”患者，其医疗费用的60％－100％为目录外用药或门诊费用。
杨函宇的眼疾被诊断为圆锥角膜后，父母带他去广州中山医院治疗，但由于他未满18岁，身体尚未发育成熟，所以不能进行手术治疗。这次的广州之行，一家三口的生活费加门诊检查费总共5万元。为维持病情，杨函宇现在佩戴了rgp隐形眼镜，价格为5万元，且每隔一年半至两年便需更换一次。
为检查角膜是否被磨损，父母需带杨函宇每隔三个月去一次中山医院进行复查，每次花费3万元左右。这种情况需持续到他18岁，能够做角膜移植为止。在这期间，所有费用均为门诊费用，在现行政策框架内，新农合及大病医保不会给与任何赔付，大病医保公益基金也仅能支付其中的20％。
除了杨函宇的独特病例，其他如脑膜炎、脑瘫等常见疾病的后续治疗，以及肺动脉高压、白血病、癌症的维护式治疗，多为定期复建、检查、放化疗等，皆价格昂贵。比如，机器理疗每次30分钟，花费将近900元，放化疗费用更高，每次需1万元左右。后续治疗及病情维持往往不具备住院资格，且均具有持续性，门诊花费在整个治疗周期中占绝大部分。
对此，漾濞和汉源两地新农合的工作人员表示，未将门诊费用纳入大病保险，是担心可能引发过度医疗行为，并重申门诊基金最重要作用是“保基本”。
锁凌燕有另外的看法：“大病保险的初衷，是希望保护家庭免受灾难性医疗支出的影响，人为将报销限定为住院费用，并不合理。”
对此，漾濞县新农合管理办公室主任黄赛明建议，目前最有效的方法是将“门诊大病”作为特殊的慢性病考量，进而纳入门诊慢性病的范畴；或者将一些特殊药品列入门诊报销目录。
功能错位
汉源县和漾濞县的农村居民大病医保均是从新农合基金中划拨资金购买，汉源县以参合农村居民每人20元的标准筹资，漾濞则是每人25元。前者与商业保险公司合作，后者则将资金交由大理州政府统一管理。
在漾濞，经新农合报销后，如果自费合规费用超过大病保险的起付线标准，则实行分段累计计算，18万元封顶。达到封顶线后，自费费用如果仍超过5000元，则不再区分目录用药，剩余医疗费用均按照大病保险的报销标准再次进行赔付。
政策自2013年施行以来，大理州仅有一名患者通过这一规定受益。
之所以如此，并非现实中缺乏需求。据推算，达到18万元的封顶线之前，农村居民需先行垫付44万元医药费，这仅仅为合规费用，加上目录外用药，实际垫付费用会远超44万元。而2014年漾濞县农村居民人均可支配收入为7079元。“许多人在治疗过程中，因拿不出垫付资金而放弃治疗。”黄赛明表示。
这也是漾濞县的大病医保基金出现近50％结余的主要原因。
为使资金收支平衡，黄赛明表示，大理州的一贯做法是调整起付线，增大或减小报销比例，一般不会对目录用药进行调整。
汉源也出现类似的情况，该县自2014年12月1日实施农村居民大病保险至今，自付合规费用经新农合报销后，仍超过大病保险起付线的仅有十几人。
漾濞县2014年农村居民医保理赔数据显示，心肌梗塞、支气管炎、骨折、烫伤、糖尿病等疾病的合规费用占总费用的93％以上，人均医疗总费用为1.3万元，新农合及大病保险分担的医疗费比例接近50％。而患同样病种的0－16岁的儿童，还能得到大病医保公益基金的再次补偿，最终自费费用仅为几百元甚至几十元。
按政策初衷，大病保险是基本医保的拓展。根据现实情况看来，大病医保的功能更像是在新农合报销基础上和其药物目录内的二次报销。就此而言，新农合和大病保险的保障功能出现重合。
在汉源和漾濞，起付线设置并不高，且都是将一年内多病种多次累计的费用作为起付线基数。这一设计结果令那些有能力负担医药费用，且多次接受医疗服务的人更有机会获得大病医保报销。虽然客观上扩大了受益者范围，但实际与大病保障的功能发生错位。
从这个角度看，大病医疗救助在一定程度上提高了联合保障效应，但大病患者所承担的家庭灾难性卫生支出过高的情况并未得到明显缓解。
对此，锁凌燕认为，首先需要厘清大病医保的制度目标：即保护家庭免受“巨灾”威胁，目的并不是将参保群众的报销比例提高到多少个百分点，而是让群众自付合规医疗费用，不超过年度可支配收入或纯收入；其次则是充分发挥商业机构的效率优势，避免医疗资源浪费，并且确立恰当的筹资机制，确保稳定的资金来源。
筹资渠道单一
上述大病医保设计缺陷，主要源于大病医保筹资渠道单一，进而造成资金匮乏。
国家大病医保政策明确：各地要从新农合基金中划拨一定的比例或者额度作为大病保险基金，在新农合基金有结余的地区，利用结余筹集大病保险资金；结余不足或者没有结余的地区，在新农合基金年度提高筹资时统筹解决资金来源，逐步完善多渠道筹资机制。
而在实际运行中，多渠道的筹资机制普遍匮乏，除少数地区通过财政拨款以及民政救助金补贴，大部分地区的大病保险基金完全来自于同期的新农合基金，而新农合基金自身已面临支付压力。
2014年漾濞县的新农合基金支出率达到95％，而汉源县2014年的新农合基金基本没有结余。
在新农合基金捉襟见肘的情况下，还需承担大病保障的功能，不仅影响基本医保的受益范围和受益水平，同时也影响了大病保险的制度设计。
实施方案既要保障受益面，又要最大限度提高保障水平，如何“两全”成为难题。
一些地区无奈只能采取保守措施。例如，2012年至2014年，雅安市曾出台政策，对先天性心脏病患者医疗费用的支付标准为合规费用的80％，对贫困家庭则支付100％。但在实施大病医保政策后，上述规定被取消，“政策需要在保障新农合资金绝对安全的前提下制定。”任丽表示。
此外，国家要求地方将大病医保交由商业保险公司经办。在雅安市，当地政府选择了中国太平保险公司作为合作对象，后者承办大病医保，承担经营风险，自负盈亏，然而商办保险优越性在实际操作中打了折扣。在汉源县办公的太平保险公司工作人员仅有一人，他坦承，自己根本无法对医疗机构、医疗服务、医疗费用进行监管，而且对参保人员的就医需求变化也不能及时了解。目前，他只负责对意外事故进行审核，其余工作继续由当地新农合工作人员承担。
对新农合工作人员而言，机构不健全、人员不稳定、工作量大、异地核查难等问题依旧存在。在责、权、利不对等的前提下，市场很难发挥出控制成本的内在动力。
对此，锁凌燕表示：“在大病保险制度中引入商业保险机构，就是认为商业机构能够发挥效率优势，借助医疗费用支付者的地位，加强对相关医疗服务和医疗费用的监控。如果这方面做不好，大病医保的持续性就很差”。而漾濞则完全由大理州政府统筹管理，在锁凌燕看来，这种模式更容易陷入“官设、官办、官管、官督”的组织管理模式，体系运转不透明，对民众需求的响应迟缓，从而导致效率低下。
