文/本刊记者 习楠 编辑/王小
“即便有新药，也吃不起吧？”54岁的陈瑞国，一名丙型肝炎（HCV）治愈者，得知多家跨国药企生产的丙肝药物获批进入国门时，第一反应与钱有关。
“买不起。”他身后，同村的郑现祥佝偻着身子，蜷坐在床的一角，笃定地说。62岁的他，通过药物与丙肝病毒交手近七年，肝病牵连了胃部，几次手术后，只能靠流食获取活着所需的营养，整个人被疾病榨干，瘦骨嶙峋，脸色晦暗。
河北省廊坊市固安县柳泉镇，生活着中国最早一批单浆采血献血员，他们的另外一重身份是：中国较早的丙肝病毒感染者。
活着，已是幸运。村里不少同龄人，已相继辞世，症状都是“吐血”。一例两例，起初无人在意。直至体检时先后被查出丙肝，村民们才将这些碎片串联起来。
感染丙肝病毒后，由于症状较轻，患者往往难以在短时间内察觉。有数据显示，有五成至八成的丙肝病毒感染者会发展为慢性丙肝患者，两成会发展为肝硬化，每年有1%至4%的丙肝患者罹患肝癌。
2015年陈瑞国体检时，医生看着化验单，问：“献过血吧？”接着大夫说，“你们那儿献过血的，基本都得了（丙肝）。”
这种经血液传播的疾病，输血、吸毒、母婴、性接触都有可能导致感染致病。在中国，前两种感染途径居多。
所有的怀疑都指向献血，更确切地说是“卖血”。20年前，怀着改善一家老小生活境遇的期待，村民们涌向采血站，撸起衣袖、露出臂弯，等待近五毫米粗的针头刺破血管壁，以求得到“营养费”。靠这笔从每次45元逐渐涨至60元的收入，买种地用的化肥，儿子盖房娶媳妇，供孩子上学和一家老小吃喝。
从那一刻起，疾病与钱的缠斗，注定将跟随他们一生。
沉默的杀手
床、衣柜、桌椅，都透出陈瑞国的拮据。旧衣柜下方的抽屉里，装满了大大小小的药瓶。
不管从哪个角度衡量，这都是一个典型的中国农户，没念过几年书的夫妻俩，像祖辈一样种地为生，在计划生育政策推行时，“顶风”生了老二，收入不多，家中人口却不少，必须到处寻机赚钱。
他们生活的大曹营村，也与中国其他众多的村子一般无二。贫穷，或许正是20多年前，丙肝病毒得以悄然入侵的原因之一。“血浆经济”给了它一个缝隙。上世纪90年代之前，中国卫生系统使用的白蛋白系从国外进口。1984年和1988年，三部委下发通知，血浆、人血白蛋白、球蛋白等血液制品被禁止或限制进口。
此后，血液制品研究所、生产企业、采血站纷纷设立，逐渐成为一条产业链。
采血站是末端，很多设在低收入地区的农村，从农民处采血浆，卖至生物制品研究所或企业。农民借此拿到可观的“营养费”。至少在当时来看，整个链条上，没有哪一方“吃亏”。
陈瑞国家两个孩子的学费、种地所需的化肥钱，以及要缴给大队的统筹款等，多多少少都来自这些“营养费”。
1985年前后，村旁一东一西两家采血站先后开办，陈瑞国还曾参与其中一家的施工。
每抽一次血，有45元“营养费”，村民们蜂拥而至。陈瑞国那时在采血站门口摆摊卖水果。后来，有同村人劝他，“你卖水果才赚几个钱，你也卖血吧。”单次卖血的价格逐步上涨，最终到达了60元。
也有少数人反对，比如陈瑞国岳父。“他们一家不是我们村的，他觉着抽血对身体不好，不让家里孩子卖血。”可陈瑞国夫妻俩商量后，还是悄悄成为献血员。
先去抽血的是他妻子赵义侠。“他身体好，家里的活儿还得靠他，所以我说我去。”赵义侠说。至今，她还保有记录着当时卖血日期的采血本，“几乎每个月都卖血，我不算次数密的，有的人隔十天八天就去一次。”
同村的老张，差不多七八天去一次。他记忆里，扎进血管的抽血针头“跟晾衣架铁丝差不多粗”。现在，他是一名肝癌患者，面无血色，聊起病情时，瘦弱的脸上只有无奈。
“人可多了，只要有人来，血站就一直工作。”曾在采血站工作的村民老崔回忆，采血站经常在深夜还亮着灯。他和家人也感染了丙肝，而他，已经因此做过手术，脸色灰黄。
“第一次抽血，也害怕。”后来加入其中的陈瑞国说，第一次躺在采血站的床上时，看着周围病床上躺着的同村、周围村的村民，以及悬在他们头上的“血乎乎”的血袋，有点儿发怵，“第二次就好了”。
不久，有异乡人出现在村里。当地人回忆，这些异乡人很多是东北口音，住在血站附近，日子久了，他们被称为“住店的”。这是当地最早出现的职业卖血人。
“所有的血袋，最后用完都扔在一个盆里，还带着针，都是人工拔下来。”丙肝患者、曾在采血站工作的张春霞对《财经》记者说，至今仍能记起那满盆的血污和气味。
在村民记忆中，1986年前后，曾有“省里的人”到村子里进行调查，找献血员“采小血”，将一管管血样带走送检。老崔记得清楚，当年，他曾开车去送过“小血”，采血站购得的血浆，也是他开车送往一家生物制品研究所。
资料显示，1985年，河北省固安县曾发生成人单采浆交叉污染引起的肝炎流行，后经美国疾病预防控制中心（CDC）证实为丙型肝炎病毒感染。早在1974年，英国医生普林斯(Prince)发现这种输血引起的“非甲非乙型肝炎”，但并未找到致病病毒。直到1989年，才确定并命名为丙型肝炎病毒。
一篇论文《对单浆采血还输血球血站整顿前后丙型肝炎的对比研究》指出，1986年，河北省卫生防疫站曾针对丙肝疫情，对固安县三个单浆采血站实行停业整顿。
陈瑞国只卖过两次血，第三次卖血前，血液化验结果显示谷丙转氨酶高。“就是肝功不好，不合格不行，我的采血本就被收回去了。”他对《财经》记者说，“可是她（赵义侠）化验都没事。”
就这样，赵义侠一直是这个家里献血的主力，即便后来抽完血浑身虚汗地躺在半路上起不来，她也未曾停下。“就跟要死了一样”，她如此描述抽完血后难受得满地打滚的状态。那天，一起去卖血的同村人叫来陈瑞国，她根本没法坐在羊车上，“一直晃，坐不住”。
西红寺村的张凤霞，得知丙肝这个名词时是1992年。自从进入采血站上班，她一直负责化验检测。那一年，采血站添置了一台专门检测丙肝病毒的新设备，刚刚学会操作，采了自己的血做化验，却发现自己是丙肝患者。
“可能是以前化验时碰破了手，沾到血，就得了。”张凤霞没献过血浆，只能如此猜测。那也是她唯一一次操作丙肝病毒检测仪器。
不久，由于其他地区采血站发生艾滋病传染疫情，1995年大曹营村的采血站被正式关停。
1993年，中国开始对献血员进行丙肝病毒筛查，1998年颁布《献血法》，加强对采供血机构的监管和血源管理，并大力推行一次性注射器使用。中国的丙型肝炎流行率下降。
丙肝，在村民的记忆中是个有些模糊的词。采血站关停前，曾有同村人说起自己被采血站拒之门外，将采血站工作人员“你有丙肝（病毒）”的表述，说成是“我有饼干，回家不用给孩子买饼干了”。
2007年秋天，经由体检，赵义侠得知自己已是一名慢性丙肝患者。“谁也没想到这个病能要命。”陈瑞国说。他们也未曾想到，在更加偏远的地区，如秦岭大山深处，许多村民集体“卖血”，故事与他们如出一辙。
救命药贵，且来得晚？
陈瑞国从大大小小的药瓶中拿出一个白底红蓝字的纸盒，递过来，上面印着英文和印度文。这是印度生产的丙肝治疗药物索非布韦片剂。
这款药物帮陈瑞国摆脱了丙肝，也极大减轻了妻子因使用干扰素而产生的不良反应。印度仿制药，是医生告诉他们的。在那之前，他们单靠干扰素对抗丙肝病毒。
干扰素（IFN）是一种广谱抗病毒剂，它不直接杀伤或抑制病毒，而是通过细胞表面受体作用使细胞产生抗病毒蛋白，抑制病毒复制，从而降低丙肝病毒数量、控制病情。以聚乙二醇干扰素与利巴韦林联合，是中国的主流治疗丙肝方案，缺点是，部分患者应答率较差、耐受性不佳、疗程较长且安全性较低。
索非布韦片价格最高时，每瓶28片、约一个月用量的药，折合人民币2500元至3000元。多亏有朋友的孩子在印度工作，陈瑞国才买得到这些救命药。近来，随着各路仿制药代购的加入，单瓶价格正趋近2000元。
疾病，如钝刀割肉。现在，折磨着赵义侠的不仅有重度肝硬化，还有糖尿病等并发症，恶性肿瘤也侵袭了她的肝脏。
很多丙肝病毒感染者都未能及时发觉，这是一种感染后症状较轻的病毒。“它唯一的症状就是乏力、感觉累，可是很多人不觉得这症状是病，觉得是别的原因。这样的话，患者就不知道自己生病。”北京大学人民医院肝病研究所所长魏来告诉《财经》记者。丙肝已能够被治愈，如果任由它发展，有20%会转为肝硬化，肝癌是最严重的病程发展。从最初的消融、介入等微创手术，到最近一次切除脾脏，赵义侠经历了10次手术。陈瑞国甚至觉得，在可以预见的未来，殁于肝癌是妻子逃不过的宿命。
丙肝，被列为中国第四大常见传染病。世界卫生组织（WHO）2016年的数据显示，中国是全球范围内肝炎负担最重的国家，全球1.3亿至1.5亿丙肝患者中，有7%在中国。WHO估算，截至彼时，中国约有1000万丙肝感染者，其中250万人急需接受治疗。
中国官方公布的丙肝数据止步于2006年，那时约有560万丙肝患者。而这也是基于疾病流行率的推算结果。
陈瑞国购买的印度仿制药，是目前中国丙肝患者能够寻找到的身体负担低、治疗效果好、疗程相对较短的治疗方案。这种全口服药物，也是WHO推荐的新药治疗方式。
“通过使用12周疗程的新型直接抗病毒治疗药物（DAA），有逾九成患者能够痊愈，而且这些新药的耐受性很好，口服药片很容易服用。”WHO驻华疾病控制协调员Fabio Scano对《财经》记者表示。
可惜的是，在丙肝患者与病毒缠斗的20余年间，国外丙肝药物不断迭代，因各种因素始终未能进入中国市场。
不久前，得益于药品优先审评审批政策，多种跨国药企生产的丙肝新药终于获批进入中国市场，究竟何时能够上市，目前还是未知数。《财经》记者分别向相关药企发送邮件询问相关情况，截至发稿，均未得到回复。
有肝病专家对《财经》记者表示，从目前获批的新药来看，基本可以覆盖丙肝所有的基因型，这会提高用药效率，新药的安全性、耐受性更好，将会适用于更广泛的患者人群。
“但现在新药的价格依然高昂。” Fabio Scano表示，这可能超出了不少丙肝患者的支付能力。
若止步于高昂的治疗费用，将要面临更严重的损失。
“严重肝病的患者变得孱弱，无法工作，最不幸的情况下还会英年早逝。这对于个人、家庭、经济和社会来说都是巨大损失——应该将这个代价与有效治疗的费用进行对比。”WHO驻华代表施贺德在2015年撰文称，中国每年用于次优的肝炎治疗的花费已高达8500万元，若能争取到合理的价格，将等额的资金投入到更有效的治疗中，将使数百万人免于发展成致命的肝病，“换言之，治病不贵，不治才贵”。
政府补助难解沉重负担
让陈瑞国等人心怀不平的，不仅是高昂的治疗费用带来的经济压力，还有谁应该对他们的境遇负责。
他们最先想到采血站，已人去楼空，现在是乡政府办公场所。当初收购血浆的生物制品研究所，经多次变换单位名称，目前已是一家上市公司。
与律师咨询后，得知民事诉讼时效已过，陈瑞国和村民们决定，通过申请政府信息公开、提起行政复议的方式，争取更多的知情权。2016年，终获回音，1月、3月，当地县政府分两次拨付了丙肝患者医疗救助资金，共计1100万元，使用由乡政府具体负责。
《财经》记者就此致电当地乡政府，相关负责人称，乡政府只负责执行，具体使用情况由县卫生局决定。县卫生局未对采访作出回应。
陈瑞国透露，这笔救助资金，免除的仅是基础用药，价格偏高的保肝药物和针剂、因感染丙肝引发的肝硬化等病症的治疗药物，以及因此患癌而产生的治疗费用，均不在列。
但至少，这解决了一部分治疗费用。这笔专为丙肝患者设立的拨款，在他们带着新农合卡到县医院或北京佑安医院就诊时，“现场不用交钱，医院跟政府那边直接结算”。陈瑞国说，“有时赶上政府结算周期的问题，为了照顾我们，还会优先结我们的治疗费。”
不过，在陈瑞国看来，同样是因卖血致病，丙肝患者并没有得到与艾滋病患者同等的重视，“我们这边也有因为卖血得艾滋病的，每人每个月都有补助，按人头的，而且是免费治疗”。
有一些亚洲国家，通过与药企谈判成功降低DAA药品的价格，也有国家通过健康保险和政府基金的方式，使患者能够负担得起药物费用。
2017年9月初，中国清除丙型肝炎联盟公益项目启动。“原本以为这是首创，后来却发现，巴西、巴基斯坦等国家早就有类似的举动了。”出任该联盟首席专家的魏来告诉《财经》记者，之所以在今年启动这个项目，一部分原因在于药物，“以前干扰素和利巴韦林联合治疗，副作用大，而且对有些患者无效”。对于患者而言，得知自己患病却又无法得到有效治疗，无疑是另一种折磨。
“我们医生当然是希望用药更简单、副作用更少、疗效更好。”北京一名肝病医生对《财经》记者说。在他看来，丙肝口服新药，更符合他的期待。
新药获批进入中国市场之后，由于明显偏高的价格，患者期待的目光转投到医保，可这一切依然未知。
魏来提出一种解决思路。目前，干扰素配合利巴韦林治疗用药，已被纳入一些省市医保目录，“如果新药能够以等同的价格进入医保，也就是说，花跟以前一样的钱、转而购买口服新药，事实上医保方面也没有增加负担”。
WHO已将丙肝视作对公共卫生安全的威胁，并提出到2030年消除包括乙肝、丙肝在内的病毒性肝炎的战略目标。
“结合WTO多哈宣言中，对于公共健康方面的条款，这事实上给了很多国家政府与药企进行价格谈判的窗口和途径，可以通过谈判、解决公共卫生问题的形式把药品价格降下来。”魏来表示。
在《TRIPS与公共健康多哈宣言》支持下，发展中国家现在有必要为促进公共健康最大限度利用TRIPS协议的灵活性，比如，缔约方有实施“强制实施许可”的权利，并且有权决定实施“强制实施许可”的理由；缔约方有权认定何种情况构成“国家处于紧急状态或其他极端紧急的情况”，诸如艾滋病、疟疾等传染病造成的公众健康危机，即构成这种“紧急状态”；发达国家应促进和鼓励其企业向最不发达国家转让技术。
至少，改变已经发生。在乙肝药物领域，中国政府已经通过与跨国药企谈判，将一款药物的费用大幅降低。“丙肝领域有没有这样的计划还不清楚，但这是一个可以尝试的路径。”魏来说。
