李明 | 文

2018年2月英国《经济学人》（The Economist）封面文章题为《Doctor You ——How data will transform the health care》（你自己就是医生，数据如何改变医疗健康），预示着医疗健康数字化变革时代的来临。

该文指出，当今的医疗健康体系是复杂和辛苦的，一直充满了挫败感，所以需要“佛系”心态，并认为今天医疗系统一个基本的问题是公众缺乏相应的知识和掌控能力，而信息技术到数据处理时代，医疗健康数据的获取赋予了公众这样的能力和机遇。

文章提出“现在我们是自己的医生”这样的口号，源于移动互联网信息技术的发展，医疗数据似乎不能触发革命性质的变革，但信息的流通可能在几个方面取得成果。

首先，是通过智能手机上的应用和行为进行更好的诊断；其次，更好地管理复杂的疾病，医疗照护的效率提高；最后一点，让患者获得的最终好处是，创建数据并进行汇总，能够创造价值，实现“Doctor You”的梦想。

这一切对现有的医疗健康体系进行重新构建，促进数据上实现民主，意味着患者能更加自主地掌握自身医疗健康问题，平等和医疗健康专业人士沟通，共同维护健康。

无疑，未来的体系将迎来崭新的格局。

医生“家长专制主义”可休矣

普遍而言，医生“家长专制主义”由来已久，公众接受并习以为常。

无论时代如何变迁，医生一直比较受到尊崇并拥有受尊重的社会地位。特别是近200年来，医学科学技术的迅速发展、现代医学教育体系的建立、医生自主行业协会的成立，扩大了医生与公众之间在专业领域上的差距，医患之间“信息不对称”的鸿沟更加难以逾越，不自觉地滋生出在医疗体系中医生“家长专制主义”作风。

医生更习惯于在诊疗活动中处于主导或支配地位，掌控决策权。无论表现地温文尔雅抑或傲慢冷漠，其内心都或多或少存有知识层面的优越感，存有几丝俯视角度下的怜悯众生心态。

尤其当代在信奉“专业主义至上”的理念下，医生发自骨髓里的高傲不可避免，而长久以来众多患者也接受并习以为常。患者虽有对医生诊疗的质疑，但也无可奈何，更多抱怨就诊体验、医生的服务态度、就医环境、医疗费用增加等。公众可以通过自身感受指出整个诊疗过程的不足和缺陷，但对医生的医学技术水平和医疗质量却缺乏判断。当患者略有微词，一句“你是医生，还是我是医生”，瞬间怼回患者。

这种“家长专制主义”医疗，在过去医疗信息匮乏时代对患者治疗有积极意义，至今在很多医学附属医院里，教学查房经常会讨论“不听话”的患者病情反复或加重的案例。

然而，随着时代与环境变化，“家长专制主义”模式受到越来越大的挑战。

首先，是极大地忽视患者本人的感受，缺乏沟通，满嘴的专业术语，患者被动接受安排。缺乏“叙事医学”构建，“以患者为中心”流为形式；其次，诊疗过程一定涉及综合因素，除医术外，患者的心理承受、经济支付能力、治疗意愿等都可能影响最终的疗效。最后，迎击“家长专制主义”的利器是现代信息数据技术，更重要的是患者的觉醒和患者组织的成立。

患者的医疗自主能力在增强

中国网民从搜索引擎查询获取医疗健康信息和知识的历史并不短暂，但查询的信息其真实性、准确性并不高，而且极易受虚假信息的干扰。于是，公众逐渐转向付费医疗互联网平台寻求专业性的服务，说明网民的现代意识与科学素养在不断地提高。

某医疗互联网公司年咨询量达到惊人的3700万，比10个北京大学第一医院年门诊量（360万）还大。很多患者咨询后，再到医院与医生进行诊疗沟通，这大大降低医生患者之间的信息不对称。

尽管医生极为反感和头疼所谓的“互联网患者”，但对患者提及相对规范科学的诊疗意见，却不得不打起精神认真对待。

这些患者或者家属积极参与的治疗，一改传统医疗体系中的“家长专制主义”关系，转型为参与式决策模式（Shared Decision Making，SDM），SDM最重要的基础是患者了解了最佳实证的信息，与医生之间呈现出知识互动性交流，而且决策过程中平等体现。

医生背景出身的作家Tom Ferguson 提出4E患者的概念，即能够参与自己的健康及医疗服务决策的具有 “有知识储备（Equipped）、有能力（Enabled）、自主权（Empowered）、参与性（Engaged）”的人群。简单说，这些4E患者是具有良好文化素质和科学素养、熟悉掌握医疗健康信息技术应用的一类人。

虽然这一群体人数不多，但随着信息技术、人工智能的引入，极大地赋能于患者，增强患者在诊疗过程中的话语权和决定权。可以预见具有4E能力的患者将与日俱增。

医生们质疑，患者能查询到正确的医学健康知识信息，但缺乏整个规范的系统的医学教育和医学逻辑思维范式。

可医生忽视了一点，在病症上，医生偏重相信客观检验检查指标，对患者主观感受难以获得同理体验，而且对患者治疗上的主观性和决心缺乏洞察。更重要的是，数据的获取民主化与海量开发，使患者自主成为现实。

现在很多国家正在开放它们的医疗记录，瑞典正在努力争取到2020年让所有公民以电子方式查阅其医疗记录，超过三分之一的瑞典人已经设立了账户。研究表明，接受此类治疗的患者对其疾病有更好的了解，并且他们的治疗更为成功。美国和加拿大的试验不仅产生了更好预后良好的患者，而且降低了成本，原因是减少了对临床医生的咨询，让自己成为医生。

人工智能敲破医疗专制硬壳

人工智能技术在医疗健康领域积极的探索和实践，涉及医学影像、辅助诊疗、慢病管理、基因工程、机器人、药物研发等领域，同时也积极地面向消费端市场，并且一些产品方案已进入商业化应用阶段。

医疗健康人工智能（医疗AI）方案基于患者病例资料数据为基础进行训练和测试，在众多AI项目研究中其结果可靠性、准确性高于人类医生的水平，给医务人员和患者带来临床价值。

患者利用AI在慢病管理、肿瘤辅助诊疗上直接获益，能够高效、精准地在预防、治疗、康复阶段得到互动性质的指导，有效缓解优质医疗资源短缺问题，更重要的是，患者能够直接自主地参与到自身健康的维护中。

然而，医生们对创新技术的接受程度比预期中的要低。有研究表明，医生群体对创新技术的接受平均需17年-18年。

历史上，为孕妇接生先洗手这个步骤经过了150多年才得以推广，听诊器的应用也历经百年。医生的医疗安全文化和傲慢心理是造成这种保守行为的因素，而那些具有话语权的高级别医生是抵触的主要来源。但患者，尤其对医疗现状不满的人，现代新技术赋予他们与医生平等对话的机会，他们是有力的拥趸。

越来越多的病人和家属参与到疾病的诊治当中，预防、求医、诊断、治疗、康复格局发生重大转换，一言堂的家长专制逐步发展成相互协商、相互理解，达成共识的状态。当前已初露端倪，将有越来越多的医生意识到这种变化，也愿意迎接全新的诊疗方式。

AI的可及性表现为个人、组织更加便捷地获取各专业领域及生活行为方式最佳适宜决策的建议，如其带来开放、可及、民主式的医疗，给公众和医生更多机遇，也弥补之前医患之间的鸿沟，患者可以更加积极主动地参与自身的诊疗过程。

重塑新的医疗体系的过程，将从既往的家长专制医疗到半自主的医疗，从而推动医疗民主化的进程。

患者组织的唤醒和崛起

越来越多的人相信，诊疗决策制订过程应有患者参与。不过，虽声声念着“以患者为中心”，实际上患者几乎难以参与到医疗决策过程中，也缺乏“代言机构”，现有医疗体系存在医师协会、护理协会、医院协会，但无患者相关的一级协会或第三方独立机构。

中国患者组织活动更多的是病友会形式，关注医疗健康信息和教育、筹集善款等，代表患者利益对社会政府发声，影响政策方面还是比较薄弱的。

相比国外，如美国淋巴瘤和白血病患者协会，组织管理成熟，一旦有利益诉求要表达，有高超的沟通技巧与组织能力。与政府沟通，他们鼓励患者给议员写信，直接与国会和议员对话，这些举动影响显著，如推动奥巴马决策以帮助淋巴瘤、白血病等纳入医保，推动新的临床研究。

参加国际患者组织会议的中国患者组织的代表，也深刻地认识到差距，寄希望未来患者组织能够科学地收集、运用数据，以系统、科学的数据和证据，争取更大的机会和社会关注。

与政府进行沟通，让政府愿意听取甚至采纳患者组织的合理建议，在政策层面上考虑患者的利益。

实现的基础在于互联网+人工智能技术，帮助患者用自身的数据和优化的临床循证、经济学实证更为理性、科学地代表自身利益说话，而不仅仅是电影《我不是药神》那种悲情地表达诉求。

也确实如此，一部电影改变不了医疗体系，只是迎合了大众诉求同时加速政府政策的出台。

但新时代下，千千万万个具有自主意识患者的兴起与组织的发展，势必强有力地推动整个医疗体系的变革，让“我成为我的医生”。

（作者为北京卫生信息协会青年委员会副主任委员、某外企资深医疗顾问，编辑：王小）